Toczeń rumieniowaty – objawy i leczenie. Jak żyć z chorobą?

Toczeń jest dość rzadką chorobą reumatyczną. W Polsce choruje na niego około 15 tysięcy osób, z czego 90% stanowią kobiety. Gdyby wszystkich chorych umieścić w Stadionie Narodowym w Warszawie zajęliby oni zaledwie ¼ miejsc. Przeczytaj artykuł i dowiedz się, jakie są objawy tocznia, jakie badania wykonuje się w jego diagnostyce oraz jak wygląda leczenie.

Co to jest toczeń?

Toczeń, a właściwie toczeń rumieniowaty układowy (z ang. systemic lupus erythematosus SLE) jest chorobą tkanki łącznej o podłożu autoimmunologicznym. Potocznie nazywany jest liszajem rumieniowatym. Toczeń jest bardzo złożoną i nieprzewidywalną chorobą. U każdego przebiega nieco inaczej. Na przykład u jednych objawy mogą dotyczyć tylko stawów, a u innych obejmować także inne układy i narządy (skórę, nerki). Nieleczony toczeń może prowadzić do groźnych powikłań np. niewydolności nerek.

Toczeń – objawy

Pierwsze objawy tocznia nie zawsze są charakterystyczne. Często przypominają symptomy innych chorób. Część z nich może być mylona z przeziębieniem, grypą lub innymi chorobami o podłożu reumatycznym. Ponadto objawy nie występują stale, choroba charakteryzuje się okresami remisji i zaostrzenia. W każdym rzucie choroby symptomy mogą wyglądać nieco inaczej.

Do najczęstszych objawów tocznia należą:

• ból stawów;
• miejscowa sztywność i opuchlizna stawu;
• czerwona wysypka na twarzy obejmująca nos i policzki tzw. rumień w kształcie motyla;
• wysypka obejmująca inne partie ciała, która nasila się w wyniku ekspozycji na słońce;
• opuchnięcie i bladość skóry palców dłoni (rzadziej stóp) pod wpływem zimna, stresu lub bez konkretnej przyczyny – zmiany te są spowodowane skurczem tętnic w palcach, jest to tzw. objaw Raynauda;
• zmęczenie;
• gorączka;
• ból w klatce piersiowej;
• suchość oczu;
• bóle i zawroty głowy;
• problemy z pamięcią.

U chorych obserwuje się też zwiększone wypadanie włosów, suchość w ustach, ból mięśni i migrenowe bóle głowy.

Diagnostyka tocznia – jakie badania zrobić?

Aby potwierdzić chorobę, należy wykonać szczegółowe badania laboratoryjne. W diagnostyce tocznia rumieniowatego oznacza się następujące parametry:

Test przesiewowy ANA –  badanie ANA na obecność przeciwciał tocznia w surowicy. Dodatni wynik występuje u 98% chorych na toczeń. Ujemny wynik z wysokim prawdopodobieństwem pozwala wykluczyć chorobę.

Proteinogram, CRP i OB – nieprawidłowe wyniki tych parametrów świadczą o stanach zapalnych w organizmie, co jest charakterystyczne dla chorób autoimmunologicznych, w tym tocznia.

Morfologia krwi (pełna) – podstawowe badanie krwi, które daje wiele informacji na temat ogólnego stanu zdrowia.

Oprócz ww. badań w diagnostyce tocznia warto również wykonać poniższe badania:

Przeciwciała antyfosfolipidowe – obserwuje się je u około 30% chorych na toczeń. Ich obecność związana jest ze zwiększonym ryzykiem powikłań zakrzepowo-zatorowych. Przeciwciała antyfosfolipidowe powinni w szczególności oznaczyć pacjenci przed zabiegiem lub operacją chirurgiczną oraz kobiety planujące ciążę, antykoncepcję hormonalną lub hormonalną terapię zastępczą.

Odczyn kiłowy – u osób niezakażonych kiłą, ale chorych na toczeń parametr ten często jest dodatni.

Badanie ogólne moczu i próby wątrobowe – toczeń, a także leki stosowane podczas leczenia, mogą uszkadzać nerki i wątrobę. Najprostszym sposobem, aby ocenić kondycję narządów i monitorować ich stan jest wykonanie ogólnego badania moczu i prób wątrobowych.

Lipidogram – toczeń zwiększa ryzyko rozwoju chorób układu krążenia. Na etapie diagnostyki oraz w trakcie leczenia należy regularnie oznaczać profil lipidowy. Umożliwi to wykrycie ewentualnych nieprawidłowości i w razie potrzeby uzupełnienie leczenia np. o leki obniżające cholesterol.

Leczenie tocznia rumieniowatego

Czy toczeń jest wyleczalny?

Toczeń jest chorobą przewlekłą z okresami remisji i nawrotów objawów. Obecnie choroba nie jest wyleczalna, jednak jej wczesne wykrycie i wprowadzenie skutecznego leczenia umożliwia pacjentowi normalne funkcjonowanie.

Leki na toczeń

Toczeń nie jest wyleczalny, ale jest szereg leków, które skutecznie łagodzą nieprzyjemne objawy choroby i zmniejszają ryzyko wystąpienia powikłań. W leczeniu tocznia najczęściej stosuje się:

• Niesteroidowe leki przeciwzapalne – takie jak ibuprofen i naproksen zaleca się w przypadku wystąpienia ogólnych objawów tocznia (bóle głowy, mięśni i stawów, gorączka).

Dowiedz się, jakie są przeciwskazania do stosowania ibuprofenu.

• Kortykosteroidy – w przypadku lekkiego lub umiarkowanego bólu stawów stosuje się je w formie maści i nakłada na skórę. Jeśli pacjent doświadcza silnych bólów stawów, kortykosteroidy podaje się doustnie lub w formie zastrzyków.
• Leki immunosupresyjne – najczęściej zaleca się je w zaawansowanym stadium choroby, kiedy toczeń atakuje narządy wewnętrzne np. nerki. Leki immunosupresyjne są bardzo skuteczne, ale powodują też wiele działań niepożądanych, dlatego należy stosować je ze szczególną ostrożnością pod ścisłą kontrolą lekarza.
• Leki biologicznie czynne – należą do tzw. nowej terapii. Wiele z nich nadal przechodzi testy kliniczne. Obecne w leczeniu tocznia stosuje się belimumab, który skutecznie łagodzi stany zapalne.
• Leki na malarię – skutecznie łagodzą nawet silne bóle mięśni i stawów.

Sam toczeń, jak i niektóre leki stosowane w jego leczeniu mają wpływ niemal na cały organizm. Obciążają wątrobę, nerki i mogą prowadzić do wielu niedoborów. Dlatego pacjenci chorujący na tocznia często są leczeni na wielu płaszczyznach. Na przykład kortykosteroidy powodują utratę wapnia z kości i zwiększają ryzyko osteoporozy. Dlatego pacjenci muszą suplementować wapń i witaminę D, aby wzmocnić kości i zmniejszyć ryzyko złamań.

Toczeń zwiększa także ryzyko wystąpienia chorób sercowo-naczyniowych. Z tego względu pacjenci powinni regularnie kontrolować poziom tłuszczów we krwi (lipidogram) oraz glukozy. W przypadku wysokiego „złego” cholesterolu stosuje się leki obniżającego jego poziom.

U niektórych chorych na toczeń rumieniowaty występuje także zespół antyfosfolipidowy. W takim przypadku pacjenci muszą stosować leki zmniejszające krzepliwość krwi.

Toczeń – ile się żyje?

Toczeń sam w sobie nie jest chorobą śmiertelną. Jednak jego objawy i powikłania, które dotyczą niemal każdego narządu i układu, mogą wpłynąć na długość życia chorego. Niemniej statystyki pokazują, że 80-90% chorych na toczeń żyje tak samo długo, jak osoby zdrowe.

Toczeń – przyczyny

Dokładne przyczyny tocznia nie są znane. Obecnie wiadomo, że osoby, które chorują, muszą mieć predyspozycje genetyczne do zachorowania oraz dodatkowo musi wystąpić tzw. czynnik wyzwalający, którym mogą być:

• infekcje wirusowe;
• nadmierna ekspozycja na światło słoneczne;
• niektóre leki np. prokainamid, chlorpromazyna, metyldopa, hydralazyna, izoniazyd, antagoniści TNF-alfa, interferon;
• zmiany hormonalne: ciąża, poród, okres dojrzewania, menopauza, antykoncepcja hormonalna.

Ponadto toczeń częściej występuje u kobiet i osób, u których w rodzinie ktoś już chorował na SLE. Najwięcej przypadków diagnozuje się u młodych pacjentów pomiędzy 15. a 44. r.ż.

Toczeń – powikłania

Nieleczony toczeń może prowadzić do wielu powikłań. Najczęściej są to:

• niewydolność nerek;
• zawał serca – toczeń przyspiesza rozwój miażdżycy i zwiększa ryzyko choroby niedokrwiennej serca;
• częste infekcje bakteryjne, wirusowe lub grzybicze;
• udar mózgu;
• półpasiec;
• opryszczka;
• zakrzepica;
• zaćma;
• osteoporoza;
• niedokrwistość;
• zaburzenia psycho-neurologiczne – upośledzenie funkcji poznawczych, zaburzenia nastroju, lęki.

Toczeń a ciąża

Profilaktyka tocznia rumieniowatego

Chociaż toczeń rumieniowaty może prowadzić do wielu groźnych powikłań, nie oznacza to, że dotykają one każdego. Możesz zminimalizować ryzyko ich wystąpienia — z toczniem można całkiem normalnie żyć! Zastosuj się do poniższych zaleceń, a Twoje życie nie będzie zbyt różnić się od życia osób niechorujących na toczeń:

Co możesz zrobić:

• Unikaj słońca – chociaż umiarkowane przebywanie w jego ciepłych promieniach jest zalecane większości osób (głównie ze względu na pobudzenie wydzielania witaminy D), jeśli chorujesz na toczeń, niestety musisz zrezygnować z opalania. U większości chorych promieniowanie UV nasila skórne objawy choroby – powoduje wysypkę lub wzmaga już tę istniejącą. Przed wyjściem z domu, szczególnie w słoneczne dni i latem, nakładaj na skórę krem z wysokim filtrem (SPF 50), noś okulary i nakrycie głowy. W upalne dni, jeśli tylko masz taką możliwość, pozostań w domu między godziną 11-15.
• Dbaj o regularną aktywność fizyczną dostosowaną do swoich możliwości – jeśli dokuczają Ci bóle, obrzęki i sztywność stawów skonsultuj się z fizjoterapeutą i zapytaj, jaka aktywność fizyczna będzie dla Ciebie odpowiednia. Ruch to zdrowie i regularna aktywność na pewno złagodzi Twoje dolegliwości bólowe stawów, ale może się okazać, że nie każda forma aktywności będzie dla Ciebie.
• Dbaj o zdrową dietę – spożywaj dużo warzyw i owoców, pełnoziarnistych produktów, chudego mięsa i tłustych ryb. Twój organizm w wyniku walki z toczniem jest osłabiony, dlatego dostarczaj mu wszystkich niezbędnych składników odżywczych.
• Wykonuj regularne badania krwi – toczeń zwiększa ryzyko wystąpienia wielu chorób m.in. miażdżycy, niewydolności nerek, niedokrwistości oraz osteoporozy. Regularne badania pozwolą wykryć ewentualne niedobory i nieprawidłowości, co pozwoli zapobiec wielu dolegliwościom i powikłaniom tocznia.
• Nie pal papierosów – dym tytoniowy może wywołać rzut choroby oraz nasilić objawy.
• Suplementuj witaminę D i wapń – ponieważ powinieneś ograniczyć przebywanie na słońcu, możesz mieć niedobory witaminy D. A to wiąże się z wyższym ryzykiem rozwoju osteoporozy oraz obniżeniem nastroju. Aby uniknąć tych powikłań, warto rozpocząć suplementację,. Skonsultuj się  ze swoim lekarzem prowadzącym.
• Zadbaj o swoją odporność – wszelkie infekcje: bakteryjne, wirusowe, grzybicze, mogą indukować rzut choroby. Wspomóż swój układ immunologiczny i zapytaj lekarza o szczepionkę odpornościową.
• Regularnie przyjmuj zalecane leki i bądź pod stałą kontrolą reumatologa.
• Dbaj o swoje zdrowie psychiczne – dobre samopoczucie i pozytywne nastawienie pozwolą Ci lepiej sobie radzić z chorobą. Jeśli potrzebujesz pomocy, nie bój się o nią prosić! Skonsultuj się z psychologiem lub psychoterapeutą i porozmawiaj o swoich obawach.
• Wysypiaj się – zdrowy sen potrafi zdziałać cuda. Będąc wyspanym, Twój organizm lepiej sobie radzi z chorobą.

Toczeń to nie wyrok! I choć jest chorobą przewlekłą, można z nim normalnie żyć. Pokazuje to coraz więcej osób, dzieląc się swoimi historiami. Jeśli chorujesz na toczeń rumieniowaty i potrzebujesz wsparcia, odwiedź stronę stowarzyszenia 3majmy się razem. Natomiast jeśli chcesz poznać pokrzepiające historie innych chorych, zajrzyj na stronę kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz.

To, że z chorobą można normalnie żyć, a nawet spełniać swoje marzenia i osiągać spektakularne sukcesy, udowadniają znane osoby chore na toczeń. W wywiadach dla gazet i portali internetowych o swojej chorobie opowiedzieli m.in. Toni Braxton (amerykańska aktorka i piosenkarka), Selena Gomez (amerykańska wokalistka i aktorka) oraz Seal (brytyjski piosenkarz).